사업소개

사업목적

고가의 치료비 지출로 인한 가정경제의 붕괴 위험을 막고
지속적인 치료 활동이 가능하도록 지원

장기간의 투병으로 무너진 가족의 기능을 회복하고
건강한 생활을 영위할 수 있도록 지원

기타 희귀난치 및 중증질환 아동과 가족의
복지 향상을 위한 인권활동

주요사업

희귀난치질환 아동과 가족의 의료비 및 생계비 지원

치료비 및 의료기기 지원 사업

직접 치료비 이외에 간병에 소요되는 의료 기구나 의료 용품 등의 기타 비용 포함

생계비 지원 사업

경제적 수입의 대부분이 고가의 치료비로 사용되어 이외 가족에게 필요한 생계비가 부족한 경우가 많아 이를 지원

가족기능회복 지원

보호자 및 가족의 사회 심리적 건강을 위한 지원 사업

미래 지원 사업

교육 지원 사업

희귀난치질환 아동과 그 외의 자녀가 지속하여 교육을 받고 미래를 준비할 수 있도록 지원

희귀난치질환 가족 지원

경제적인 거의 모든 지원이 희귀난치성 질환 환아에게 돌아가 보호자의 취업활동이나 환아의 형제·자매의 장래 희망을 지원