• 목록
• 답변

  재단법인 유미회는 희귀난치 환아와 가족의 생활 실태와 실질적인 욕구를 파악하여 

  이들을 지원하기 위한 정책적, 실천적 제언을 도출하기 위한 목적 연구사업을 진행하였습니다. 

  * 자료에 대한 저작권은 재단법인 유미회에게 있으며, 사용 시 출처를 명확히 표기 해주시길 바랍니다.  

<연구보고서 목차>

Ⅰ 서론

1. 연구배경과 목적

2. 연구 수행 절차

Ⅱ 문헌고찰

1. 희귀난치 질환의 정의와 특성

2. 희귀난치 질환 관련 주요 현황

3. 희귀난치 질환 관련 주요 정책과 지원

4. 희귀난치 환아 및 가족 관련 선행연구 분석

Ⅲ 연구방법

1. 연구개요

2. 문헌고찰

3. 설문조사

4. 초점집단인터뷰

Ⅳ 조사결과

1. 설문조사결과

  1)일반적 특성

  2) 기술통계 분석 결과

2. FGI 결과

  1) 희귀난치 환아와 가족의 일상생활과 경험

  2) 희귀난치 환아와 가족의 정책 및 서비스 지원 욕구

Ⅴ 결론 및 제언

1. 연구 개요 및 결과 요약

2. 논의 및 제언 : 희귀난치환아 및 가족을 위한 지원 체계

  1) 의료복지 지원체계

  2) 일상생활 지원체계

  3) 교육활동 지원체계

  4) 사회참여 지원체계

  5) 사회정서 지원체계

  6) 사회정책 지원체계

* 참고문헌

* 부록.